Folge 7 – „Ernährung bei CED“

In der siebten Folge „Ernährung bei CED“ sprechen wir mit Diatassistentin Cindy Heerling vom internationalen Ernährungsteam am Krankenhaus Waldfriede in Berlin über Ernährungsempfehlungen für CED-Betroffene. Eine gesunde und ausgewogene Ernährung ist bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sehr wichtig. Absolute No-Gos oder Must-dos gibt es nicht, da das, was vertragen wird, von Person zu Person sehr unterschiedlich ist. Cindy empfiehlt eine „bunte Vielfalt“ auf dem Teller. Was sie damit meint und was sie sonst noch aus ihrem spannenden Berufsalltag zu berichten weiß, erfahrt ihr in dieser Folge.

++ Tipps & Empfehlung zur Ernährung für den Umgang mit der CED ++ Ernährung im Schub & in der Remission, Unverträglichkeiten ++ Mangelernährung & Nahrungsergänzungsmittel

Cindy Heerling: Diätassistentin, B.Sc. Diätetik, Zentrum für Ernährungstherapie und Prävention, Krankenhaus Waldfried Berlin-Zehlendorf

Weiterführende Links:

Wir danken den Krankenkassen im Land Berlin-Brandenburg für die finanzielle Unterstützung im Rahmen der Pauschalförderung der Selbsthilfeorganisationen gemäß § 20h SGB V. Diese Folge des DCCV-Podcasts wird vollständig über die Krankenkassenförderung finanziert und die DCCV sowie ihr Landesverband erhalten keine Werbeeinnahmen. Wenn Interviewpartner*innen auf Angebote Dritter hinweisen, handelt es sich um persönliche Empfehlungen und nicht zwangsläufig um Empfehlungen der DCCV.

Folge 6 – „40 Jahre DCCV – Treffen der Generationen“

Die sechste Folge von Crohn, Colitis & Co. – der DCCV-Podcast

trägt den Titel „Treffen der Generationen“ und widmet sich ganz unserem 40-jährigen Jubiläum im Jahr 2022. In dieser Folge haben wir mit Gudrun Möller, Thomas Leyhe und Thorsten Kulartz drei Vertreter*innen der unterschiedlichen DCCV-Generationen zu einem lockeren Gespräch an einen Tisch zusammengebracht. Gemeinsam nutzen die drei den runden Geburtstag, um einen Blick in die Vergangenheit zu wagen, aber sich auch die Frage zu stellen: Wo soll sich unser Verband hin entwickeln?

++ 40 Jahre DCCV – Was haben wir alles erreicht? ++ Was sind Herausforderungen, um die Selbsthilfe zukunftsfähig zu machen? ++ Was reizt Menschen am Ehrenamt und wo liegen die Chancen? ++ Was erwarten junge Betroffene von der DCCV? ++

Gudrun Möller: DCCV-Urgestein, bereits seit 1984 Mitglied, seit langem ehrenamtlich aktiv (derzeit Arbeitskreis Senior*innen) und auch einige Jahre DCCV-Vorsitzende

Thomas Leyhe: Unser umtriebiger, amtierender Vorstandsvorsitzender, ist auch im Landesverband Baden-Württemberg ehrenamtlich aktiv und hat sich mit Herzblut der DCCV verschrieben

Thorsten Kulartz: Junger Aktiver und erst seit kurzem in der DCCV ehrenamtlich engagiert, unterstützt den Arbeitskreis Youngsters

Weiterführende Links:

https://40jahre.dccv.de/ www.dccv.de/die-dccv/mitglied-werden/ Interesse am Ehrenamt?

Folge 3 – „Mit einer CED den Weg ins Berufsleben finden – Stipendium der Stiftung aktion luftsprung“

In der dritten Folge „Mit einer CED den Weg ins Berufsleben finden – Stipendium der Stiftung aktion luftsprung“

sprechen wir über Chancen und Unterstützungsmöglichkeiten für junge Menschen mit einer CED in Ausbildung oder Studium. Wir erfahren alles Wichtige über das Stipendium „luftsprung campus“ von aktion luftsprung. Zum einen wird Nicole Knapp, selbst an Colitis ulcerosa erkrankt, ehemalige Stipendiatin und Teammitglied im DCCV-Landesverband Baden-Württemberg, über ihre persönlichen Erfahrungen mit dem Stipendium sprechen. Zum anderen ergänzt Julia Preiß, Mentorin und Coachin von aktion luftsprung dies um weitere Details und Hinweise. Bei aktion luftsprung gibt es weitere wundervolle Angebote für junge Menschen.

**Persönliche Erfahrung von Nicole Knapp als Stipendiatin mit einer CED

**Tipps und Hinweise zu dem Stipendium „luftsprung campus“ – von der Bewerbung bis zur Verleihung

**Weitere Angebote von aktion luftsprung für junge Menschen mit einer CED

**Mut machende Worte und  Motivation für den Einstieg ins Berufsleben

Julia Preiß: Psychologin, Coachin und Mentorin bei aktion luftsprung

Nicole Knapp: Junge Betroffene, ehemalige Stipendiatin und DCCV-Aktive

www.dccv.de

Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. ist der Selbsthilfeverband für über 400.000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in Deutschland. Wir vertreten die Interessen der Menschen mit CED. Die DCCV hat mehr als 22.000 Mitglieder, ist gemeinnützig sowie wirtschaftlich und politisch unabhängig. Werde Mitglied unserer Solidargemeinschaft!

Links:

aktion luftsprung

https://aktion-luftsprung.de/

Mach dein Ding! Stipendium der aktion luftsprung „luftsprung campus“

Stipendium@Aktion-luftsprung.de

https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-campus/stipendium/

Fit4Job!

https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/

Band der aktion luftsprung „Luftsprung Live“

https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-live/

Wir danken der DAK-Gesundheit Berlin-Brandenburg für die finanzielle Unterstützung im Rahmen der kassenindividuellen Förderung der Selbsthilfeorganisationen gemäß § 20h SGB V.

 

Transkription

 

Folge 2 – „Beratungsangebote für Studierende mit CED“

In der zweiten Folge „Beratungsangebote für Studierende mit CED“

gibt uns die Beauftragte für behinderte und chronisch kranke Studierende an der Hochschule für Technik und Wirtschaft Berlin (HTW), Diana Wlodarczak, im Interview konkrete Tipps und Handlungsempfehlungen fürs Studieren mit einer CED.

**Klausur- oder Abgabetermin während einer akuten Krankheitssituation

**Verlängerung der Studiendauer über die Regelstudienzeit hinaus

**Nachteilsausgleich, Sonder- und Härtefallanträge

**Besonderheiten bei Bafög Rückzahlung

Diana Wlodarczak: Beauftragte für behinderte und chronisch kranke Studierende an der HTW in Berlin

www.dccv.de

Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. ist der Selbsthilfeverband für über 400.000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in Deutschland. Wir vertreten die Interessen der Menschen mit CED. Die DCCV hat 22.000 Mitglieder, ist gemeinnützig sowie wirtschaftlich und politisch unabhängig. Werde Mitglied unserer Solidargemeinschaft!

Links:

https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/leben-mit-einer-ced/wc-schluessel/

https://www.stw.berlin/beratung/beratung-barrierefrei-studieren.html

https://www.htw-berlin.de/einrichtungen/vertretungen-beauftragte/schwerbehinderten-vertretung/

Wir danken der DAK-Gesundheit Berlin-Brandenburg für die finanzielle Unterstützung im Rahmen der kassenindividuellen Förderung der Selbsthilfeorganisationen gemäß § 20h SGB V.

 

Transkription

 

Folge 1 – „Besonderheiten bei Covid-19 mit einer CED“

In der ersten Folge des DCCV-Podcast „Besonderheiten bei Covid-19 mit einer CED“ gibt uns CED-Expertin Prof. Britta Siegmund im Interview eine aktuelle Einschätzung der Lage und konkrete Handlungsempfehlungen. ** Einordnung/Einstufung als Risikopatient*in mit einer CED ** Einfluss von CED Medikationen auf das Infektionsrisiko ** Erfahrungen von Verläufen bei CED und Covid-19 ** Präventionsmaßnahmen **

Prof. Britta Siegmund: Direktorin der Medizinischen Klinik für Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie der Charité am Standort Benjamin Franklin in Steglitz und Expertin für chronisch entzündliche Darmerkrankungen.

www.dccv.de
Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. ist der Selbsthilfeverband für über 400.000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in Deutschland. Wir vertreten die Interessen der Menschen mit CED. Die DCCV hat 22.000 Mitglieder, ist gemeinnützig sowie wirtschaftlich und politisch unabhängig.   Werde Mitglied unserer Solidargemeinschaft!

www.ecco-ibd.eu
European Crohn and Colitis Organisation – ECCO

www.covidibd.org
Coronavirus and IBD Reporting Database

Wir danken der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung der Selbsthilfeorganisationen in Berlin gemäß § 20h SGB V für die finanzielle
Unterstützung.

 

Transkription

 

Erläuterungen zur Ehrenamtspauschale

Diese Pauschale ist ein steuerlicher Freibetrag für diejenigen, die für ihr Ehrenamt Geld bekommen.
Die meisten ehrenamtlich tätigen Menschen bekommen gar keine Aufwandsentschädigungen. So ist es auch bei den Leiterinnen und Leitern der Selbsthilfegruppen im Bereich der CED in Berlin und Brandenburg. Es sind Betroffene, die sich unentgeltlich engagieren. Deshalb können sie diesen steuerlichen Freibetrag gar nicht geltend machen.

Hier ein Link zu einigen Informationen zur Ehrenamtspauschale.

Hier kannst du mehr darüber lesen.

https://deutsches-ehrenamt.de/steuern/ehrenamtspauschale/

Coffee Break bei Radio Berlin

Eine wunderbare Aktion, um den Mitarbeitern der Bundesgeschäftsstelle einmal „Danke“ zu sagen und ein Radiointerview zur Werbung für unser gemeinsames Anliegen gab es noch als Geschenk dazu.

Beim Autofahren hörte ich von dieser Aktion im Radio. Zu Hause angekommen, habe ich mir die Beschreibung dazu im Internet angeschaut und „Zack“ – habe ich eine Bewerbung für die DCCV geschrieben. Dann gab es einige Abstimmungsgespräche zwischen der Redaktion von Radio Berlin und Herrn Zipter und Herrn Hackländer und da Thomas Leyhe sich bereit erklärt hatte, das Interview als Vorsitzender des Verbands zu geben, war alles vorbereitet.

Thomas hatte tags zuvor ein Vorgespräch mit dem Redakteur der Sendung, der das Interview mit ihm führte und am 19. September 2017 war es dann soweit.

Ich fand mich gegen 9 Uhr in der Geschäftsstelle ein. Kerstin Gläser war leider kurzfristig erkrankt und konnte mich nicht begleiten. Alle anderen aus dem Team der DCCV Berlin/Brandenburg sind berufstätig oder nicht mobil und so blieb ich denn alleine dort. Mit der Radio App auf dem Handy und im Internet auf dem PC von Herrn Hackländer erwarteten wir das Interview von Thomas Leyhe.

Als es dann kam, ging bei uns noch der Ton weg und es war so schnell vorbei. Danke lieber Thomas, dass du dieses Interview gegeben hast und es geschafft hast, die Arbeit von Kerstin Gläser und mir im Abspann des Interviews unterzubringen. Eine Freundin hörte es auf dem Weg zur Arbeit und hat sich riesig gefreut, dass wir dort einmal für unser ehrenamtliches Engagement genannt wurden. Vielen Dank!

Und dann kam auch schon das CaféMobil vorgefahren. Ein kleines süßes Auto mit eingebauter Kaffeemaschine. Quasi alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle – bis auf eine erkrankte Mitarbeiterin fanden sich bei strahlendem Sonnenschein am CaféMobil ein und genossen die eine oder andere Kaffeespezialität. Das Auto mit dem darin liegenden Hund des Fahrers wurde inspiziert und ein wenig geplauscht. Schön war`s.

Und noch einmal vielen lieben Dank an jeden einzelnen in der Geschäftsstelle. Wir danken für Ihre Unterstützung bei der Ausübung unserer ehrenamtlichen Tätigkeit im Sinne der Betroffenen.

 

Gedanken zu 15 Jahre SHG und der Ehrenamtskarte des Landes Berlin für Anny Becker von der SHG Spandau

In Berlin erhalten diejenigen die Ehrenamtskarte, die sich in den vergangenen fünf Jahren mindestens 10 Stunden im Monat oder 120 Stunden im Jahr ehrenamtlich engagiert haben und vorhaben, ihr Engagement fortzusetzen.

Sonja Arens übergab mir die Ehrenamtskarte beim Arzt-Patienten-Dialog im DRK Klinikum Westend. Danke dafür! Irgendwie schon komisch für mich eine Ehrung in dieser Form erhalten zu haben, aber Anlass genug, fünfzehn Jahre Revue passieren zu lassen. Wir sind fröhlich, wenn wir uns treffen, das Lachen wohnt gleich neben dem Weinen, es gab Abende, da habe ich mich, bei aller Ernsthaftigkeit, einfach nur weggepackt. Ich habe einen Ausschluss aus der Gruppe erlebt, auch die Verabschiedung einer Referentin noch bevor deren Vortrag zu Ende war, weil sie sich nicht an die Abmachung keine Verkaufsveranstaltung zu machen, gehalten hatte. Unzählige, viele lustige Abende, genauso viele, die vom Leid der Betroffenen getragen waren. Weihnachtsfeiern, Sommertreffen, leider auch ein trauriger Fall, lachen und weinen gehören einfach zusammen, wohnen nebeneinander.

Eine Selbsthilfegruppe gründet niemand einfach so, sondern weil man das Gefühl hat, dass Bedarf besteht, sich live und in Farbe real im Angesicht zu Angesicht auszutauschen. Internet war damals noch rar, wer hatte schon einen PC, ganz zu schweigen davon, dass es noch keine Flatrates gab und die Suche nach Hilfe und Selbsthilfe hatte eine andere Qualität. Ich selbst erinnere mich dunkel daran, dass ich, nachdem ich die Diagnose hatte, auf der Suche nach Information irgendwo im Norden unserer Republik deswegen angerufen hatte, um mir zusätzliche Informationen zu beschaffen. Einem blöden Umstand war es zu verdanken, dass ich die endgültige Diagnose MC durchs Telefon erhalten hatte. Für mich war das okay, da beim persönlichen Termin davor schon klar war, dass es entweder MC oder CU war. Die Frau am Telefon rief dann voller Entsetzen aus „Ohje, Sie Arme, dann machen Sie sich mal auf Operationen und dieses oder jenes gefasst!“. Das war Anfang 1997. Zum Glück bringt mich so schnell nichts aus der Ruhe, aber irgendwie fand ich den Auftritt am Telefon „sehr gelungen“ und das blieb dann auch haften, operiert bin ich trotz des unruhigen Verlaufs bis heute nicht und gehe als unerschütterliche Optimistin davon aus, dass das auch so bleibt, wohlwissend, dass ich das Blatt sehr schnell wenden kann.

Dann war es soweit, nachdem ich mich eine Weile schon informiert hatte, Vorarbeiten geleistet und einen Raum gefunden habe, fand am zweiten Dienstag im Mai 2001 das erste Treffen statt und Jan, der damals da war, saß gleich mit im Boot, aus dem er leider irgendwann mal wieder ausgestiegen ist. Im Laufe der Jahre mauserte sich die Gruppe, hatte irgendwann auch einige Rückschläge zu verkraften und erlebt gerade wieder eine kleine Renaissance. Ich muss zugeben, dass es Spaß macht ab, und an Referenten für die Gruppe zu suchen, nicht nur Mediziner, auch Therapeuten kommen zu Wort, und die ohne jedes Honorar zu uns kommen. Okay sie bekommen eine Tasse Kaffee oder Tee und müssen meinen selbstgebackenen Kuchen ertragen, was inzwischen schon zu einer kleinen Tradition geworden ist. Ich freue mich immer auf den 2. Dienstag im Monat, auf jede, auf jeden, der oder die zur Gruppe gehört oder neu dazu kommt.

Was ich insgesamt kritisiere und absolut nicht verstehe, ist die mangelnde Bereitschaft in die DCCV einzutreten, bei der Anzahl an betroffenen Menschen in unserem Land könnten es deutlich mehr sein. Dafür, was die Vereinigung während der letzten fünfzehn Jahre geleistet hat, lohnt sich der Beitrag in Höhe von 60 Euro p.a. absolut, vor allem bezahlt man in dem Beitrag auch für eine Rechtschutzversicherung, die dann eintritt, wenn man Probleme in sozialen Lebensbereichen hat. Günstiger geht das nimmer. Ich weiß das, denn ich habe diese bereits zwei Mal in Anspruch nehmen müssen, einmal gegen das Landesversorgungsamt, das andere Mal gegen die RV. Ich weiß nicht warum Menschen zögern in die Vereinigung einzutreten. Sie ist nicht politisch, auch wenn sie harte Lobbyarbeit leistet, ohne die wir an manchen Stellen schon ganz schön alt ausgesehen hätten, weil Gesetze und Verordnungen zu unserem Nachteil beschlossen worden wären oder sind, die dann zumindest zum Teil oder komplett korrigiert werden konnten. Es geht nicht darum, den Bauchredner zu drucken, die APs mit den Ärzten zu gestalten, sondern darum, sich dem Gesetzgeber gegenüber für uns einzusetzen, uns dort zu vertreten, wo Schreibtischaktivisten sich irgendetwas austüfteln, ohne an die Konsequenzen für betroffene, erkrankte Menschen zu denken Solche Schreibtisch-Akrobaten würden uns, ohne diese Lobbyarbeit in einen Kreisverkehr ohne Ausgang schicken. Die Vereinigung vergibt Stipendien für Forschungsprojekte, die dazu dienen sollen, des Rätsels Lösung der CED näher zu kommen, dass sie irgendwann geheilt werden wird. Dass man hier an diesen 60 Euro p.a. spart, will mir nicht in den Sinn. Natürlich weiß ich, dass 60 Euro viel Geld sein können, aber für diesen Fall kann man sich an die Geschäftsstelle wenden. In diesem Zusammenhang fällt mir ein Gespräch ein, dass ich vor Kurzem, da war es noch Sommer, mit einem Mitglied der Gruppe hatte, das ich sehr schätze und das auch, so ihr das möglich ist, aktiv unterwegs ist. Wir waren außerhalb des Gruppenabends auf einen Kaffee und sie sagte, dass alles im Leben ein Geben und ein Nehmen ist und da ihr geholfen wurde, wäre es jetzt nun so, dass sie geben möchte. Ich meine darin liegt eine Menge Wahrheit, das Leben ist Geben und Nehmen. Da ist etwas Wahres dran.

Eine SHG zu besuchen ist mehr als Informationen im Internet zu sammeln, ist Ergänzung zu den Arztgesprächen, die auch heute noch nicht immer traumhaft sind. Jeder, der in eine SHG geht, hat eine andere Art und Weise mit „seiner“ Krankheit umzugehen, kann Wissen erfahren, bekommt Tipps, kann über sich genauso wie über andere lachen, diskutieren was geht und was nicht und kann auch seine Erfahrung weitergeben, es ist ein Geben und ein Nehmen.

Fünfzehn Jahre und ich möchte keins missen.