FAQ - Häufig gestellte Fragen:
CED steht für Chronisch Entzündliche Darmerkrankung. Die bekanntesten sind Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa.
Bei Morbus Crohn kann der gesamte Verdauungstrakt vom Mund bis zum After betroffen sein. Die Entzündungen werden meistens von nicht entzündeten Abschnitten unterbrochen. Die Colitis Ulcerosa beschränkt sich hingegen auf den Dickdarm und Enddarm. Die Entzündung breiten sich hier meistens gleichmäßig vom Enddarm kommend aus.
Nach jetzigem Stand sind Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa nicht heilbar. Jedoch kann sie sehr gut behandelt werden und es werden dauerhaft neue Behandlungsmöglichkeiten erforscht. Wichtig ist dabei einen guten und vertrauenswürdigen Gastroenterologe oder eine gute und vertrauenswürdige Gastroenterologin zu finden.
In den Selbsthilfegruppen findest du verschiedene Erkrankte mit verschiedenen Erfahrungen mit den Ärzten und Ärztinnen in der Region. Wir helfen uns jeweils gegenseitig und tauschen uns aus.
Am Beratungstelefon können wir dir mehrere Anschriften nennen, an die du dich wenden kannst, wenn du eine gute CED Betreuung suchst.
Eine „CED-Diät“ gibt es nicht. Probiere aus was du verträgst. Wenn du dir nicht sicher bist, lass ein Lebensmittel eine Zeit lang weg und beobachte, ob es dir besser geht. In Remission wirst du sicherlich mehr vertragen können als im akuten Schub. Du kannst dir auch von deinem behandelnden Arzt eine Ernährungsberatung verordnen lassen. Je nach Krankenkasse werden die Kosten für deine Ernährungsberatung ganz oder teilweise übernommen. Das Prozedere erklärt dir deine Krankenkasse.
Das Ziel einer Therapie ist die Remission. Darunter versteht man die weitestgehende Beschwerdefreiheit der CED.
Als DCCV Mitglied erhältst du sozialrechtliche Beratung. Von der ehrenamtlichen Betreuung durch andere betroffene Mitglieder bis zum Rechtsschutz, falls es zu einem Verfahren vor dem Sozialgericht kommt.
Weitere Hinweise findest du unter https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise-der-dccv/sozialrecht/
Wir haben hier im Land Berlin zwei Gruppen, die sich auf diese Thematik spezialisiert haben.
Du findest sie über die Gruppensuche hier auf unserer Seite:
Selbsthilfegruppen Berlin
Außerdem gibt es Arbeitskreise auf Bundesebene zu diesen Themenbereichen:
https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise-der-dccv/pouch/
https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise-der-dccv/ced-stoma/
Grundsätzlich ja. Für die Planung der Gruppenleitung wäre es schön, wenn du dich vorher per Mail oder Telefon anmelden würdest. Vorsicht! Aufgrund der Pandemie tagen die meisten Gruppen nicht in Präsenz, sondern treffen sich digital. Deshalb ist eine vorherige Kontaktaufnahme im Moment unbedingt erforderlich, um den Einwahllink zur Videokonferenz zu erhalten.
Wir bieten innerhalb des Landes- und Bundesverbandes verschiedene Optionen, um ehrenamtlich aktiv zu werden. Sprich uns an und dann schauen wir gemeinsam, wie wir uns kennenlernen können und wie du deine Wünsche und Fähigkeiten in der ehrenamtlichen Arbeit der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. einbringen kannst.